La maladie de Parkinson n'est pas une maladie de vieux: seuls 27% ont 65 ans ou plus lorsqu'ils sont diagnostiqués.

Contrairement à la sclérose en plaques, elle ne s'attrape pas très jeune: seulement 6% sont diagnostiqués avant 40 ans.

C'est plutôt une maladie de l'age mûr, lorsque les personnes, encore jeunes et non retraitées disposent d'une expérience professionnelle intéressante.

Quels sont les besoins des "jeunes parkinsoniens", définis comme ceux qui ont été diagnostiqués avant 50 ans?

C'est la question que s'est posée l'EPDA, Association européenne contre la maladie de Parkinson.

Ci-dessous, vous trouverez  les résultats pour la France de cette enquête ainsi que celle réalisée en 2002, en attendant ceux que l'EPDA publiera l'année prochaine et qui devraient concerner une vingtaine de pays.

Le questionnaire établi en octobre 2002 présente de nombreux points communs, de nombreuses similitudes et des compléments d’informations intéressants à présenter avec le sondage proposé par l’EPDA.

En 2002, 200 personnes diagnostiquées avant 50 ans ont engendré en un mois, 60 réponses, soit un taux de réponse de 30%.

Cette année, 50 réponses avec date de naissance ont été obtenues à fin octobre.

Les réponses relatives aux neurostimulés n’ont pas été présentés ici. Certes ceux qui ont répondu en indiquant qu’ils étaient neurostimulés montrent des différences intéressantes par rapport à certaines réponses des autres parkinsoniens. Cependant le sondage 2002 laissait penser qu’au moins 4 fois plus de personnes devaient être opérés.

Le mieux est d’attendre une nouvelle enquête de l’EPDA à ce sujet, ce qui est déjà en discussion notamment avec Medtronic.

Deux remarques liminaires peuvent être faites :

1. La faiblesse du nombre de personnes constituant la base de l'échantillon incite à la prudence dans l'interprétation des résultats.
2. La même faiblesse du nombre de répondants laisse entrevoir la possibilité d’un large développement du nombre d'adhérents.

   Questions :

   1 . Comment se fait il que nous n’ayons qu’une soixantaine de réponses alors que les
   diagnostiqués avant 50 ans sont estimés à 30 à 40% du total des 100 000
   parkinsoniens officiellement recensés ?

   2. Ce chiffre officiel ne devrait il pas être révisé à la hausse ?

   3. Les associations et ce qu’elles font est il suffisamment connu ?

   4. Les questionnaires correspondent ils bien principalement à une étude sur les jeunes
   parkinsoniens ? Ne permet il plutôt pas à mettre en lumière des différences par
   groupe d’âge ou par " statut " des parkinsoniens adhérents?

   5. Est il possible de cerner plus largement les parkinsoniens de moins de 50 ans ou bien
   sont ils trop dispersés ou insensibles à ce que peuvent faire les associations?

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   1. opinions sur le diagnostic et premiers symptômes

   Les personnes ayant répondu cette année, ont en moyenne, un plus grand nombre d’années de maladie qu’il y a deux ans : 14 ans contre 11.

   En ce qui concerne la maladie, le plus souvent, un an s’écoule entre le moment où sont ressentis les premiers symptômes et celui où la maladie est diagnostiquée.

   A part les parkinsoniens âgés de moins de 50 ans qui se disent plutôt satisfaits, les autres parkinsoniens sont plutôt mécontents de la manière dont le diagnostic leur a été annoncé.

   Questions :

   1. Pourquoi un temps si important s’écoule-t-il entre le moment où les premiers
   dysfonctionnements sont ressentis et le moment du diagnostic ?

   2. Le patient est il jugé trop jeune par le médecin face à une maladie encore
   faussement considérée comme une " maladie de la vieillesse "?

   3. La maladie est elle trop peu connue par le malade pour formuler lui même
   l’hypothèse et la faire confirmer par un médecin?

   4. Le diagnostic est il mieux annoncé maintenant ?

   5. Cette différence entre jeunes et moins jeunes est elle due à l’âge ? A une meilleure
   prise en compte de la maladie ?

   6. Qui fait l’annonce : le généraliste, le neurologue, un autre spécialiste ?

   Les premiers symptômes les plus souvent notés sont une écriture difficile ou micrographique, une grande fatigue, des raideurs des membres supérieurs ou inférieurs principalement d’un seul coté, la perte du ballant d’un bras, quelques tremblements.

   En 2002, les réponses au questionnaire apportait les précisions suivantes :

   L’ensemble des " jeunes parkinsoniens " souffrent depuis un nombre d'années compris entre un et plus de trente ans et les meilleurs moments de la journée se situent dans la matinée pour la majorité d’entre eux .

   Pratiquement toutes les personnes questionnées sont d'accord pour dire que l'impact du ressenti psychologique est un élément important dans la maladie.

   Cela prend la forme d’une hyper sensibilité au stress et crée un effet grossissant qui peut rendre encore plus désagréable la gène objectivement constatée :cela peut expliquer la tendance connue des parkinsoniens à passer par des phases de dépression mais peut aussi militer en faveur de la pratique régulière des méthodes de relaxation.

   Les lenteurs, les raideurs puis les blocages paraissent être les symptômes les plus gênants respectivement pour les parkinsoniens en poste, pour ceux qui sont en longue maladie et pour ceux qui sont soit invalides, soit en retraite, mais bien d’autres symptômes sont cités.

   En particulier, ceux qui travaillent encore ou qui font état de leur expérience professionnelle passée mentionnent souvent la fatigue, les troubles de la parole et de l’écriture, les problèmes d’attention, de mémoire, de marche et d’équilibre ou encore ceux liés à des dyskinésies.

    

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   2. Equipes pluridisciplinaires

   Un des points que relève nettement le questionnaire EPDA est l’absence actuelle d’équipes pluridisciplinaires ou bien, si elles existent, le fait que peu de parkinsoniens n’en bénéficient.

   Questionnaire EPDA	Moins de 50 ans	Entre 50 et 65ans	Plus de 65 ans
   Total répondants	13	23	8
   Généraliste	69%	70%	88%
   Spécialiste	85%	74%	100%
   Infirmière Parkinson	15%	17%	13%
   Kiné	54%	65%	50%
   Ergonome	0%	9%	0%
   Orthophoniste	8%	17%	13%
   Pharmacien	77%	74%	75%
   N’utilisent pas de diététicien	77%	70%	75%
   - De sexologue	77%	70%	75%
   - D’autre thérapeute	62%	74%	50%
   - De conseiller	62%	74%	63%
   - De travailleur social	62%	74%	63%
   - De psychologue	54%	61%	75%

   Si les parkinsoniens sont majoritairement satisfaits de leurs généralistes, de leurs neurologues, de leurs pharmaciens et, dans une moindre mesure de leurs kinés, ils ne semblent en effet pas très bien connaître ou bien ne pas avoir recours aux service des ergonomes, des orthophonistes, des infirmières spécialisées dans le Parkinson, des diététiciens, des sexologues, des conseillers, des psychologues et autres thérapeutes.

   Questions :

   1. ne faut il pas promouvoir l’idée d’équipe pluridisciplinaire malgré tout ?

   2. Faut il le faire pour tous les parkinsoniens ou seulement pour ceux qui, lune de miel terminée, éprouvent de plus en plus de difficultés à gérer leur Parkinson.

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3. l’efficacité médicale

Très peu de parkinsoniens et seulement ceux qui se trouvent parmi les plus âgés semblent ne pas prendre de médicaments. Par contre la moitié des parkinsoniens au minimum en prennent 3 fois ou plus par jour.

D’autre part le pourcentage de satisfaits du traitement sur les symptômes, bien que relativement bas chez les plus jeunes et les moins jeunes est encore plus faible en ce qui concerne l’efficacité du traitement sur les effets secondaires.

Cela paraît poser le problème de la recherche.

Questions :

Les parkinsoniens semblent plus planifier leurs activités autour des médicaments qu’ils prennent qu’ajuster leur traitement en fonction de circonstances particulières encore que la planification semble s’acquérir au fur et a mesure que la maladie s’installe, avec cependant un moindre pourcentage chez les plus âgés.

Questions:

1. S’agit il d’un abandon chez les plus âgés ?
2. L’ajustement du traitement n’est il pas préférable à une planification des activités autour du traitement prescrit ?
3. N’est il pas possible d’obtenir, pour le cas où, un peu plus de médicaments que prescrits ?

Presque tous les parkinsoniens ayant répondu au questionnaire sont mariés et les enfants à charge qu’ils ont en majorité, 18 ans et plus.

Question : pourquoi sont ils encore considérés comme à charge ?

Les relations avec le reste de la famille est ambigu : jugées globalement comme excellentes avant le diagnostic, elle le sont toujours, mais dans une moindre mesure après et la maladie semble, en général plus caché vis à vis des membres de la famille que des amis.

Question : pourquoi ne pas organiser plus de réunions de " partenaires " et échanger entre groupements les informations recueillies ?

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5. relations vis à vis du travail

Alors que les ¾ des parkinsoniens travaillaient à temps plein (85% pour les parkinsoniens âgés de moins de 50 ans) avant le diagnostic, plus de la moitié (62% pour les parkinsoniens âgés de moins de 50 ans) ne travaillent plus après.

A plein temps, les parkinsoniens ont tenu des emplois d’encadrement (DG, DRH, chef de services,…), de consultants, de documentalistes, d’enseignants, d’informaticiens, de caviste, de femme de ménage, etc. On peut peut être noter un nombre relativement important de professions médicales (docteurs, secrétaire, visiteuse, puéricultrice, etc.).

Questions :

1. Les parkinsoniens adhérents ont ils plus d’éducation que la moyenne ?
2. Se trouvent ils de préférence dans des emplois d’encadrement ou du tertiaire ?

Quand ils travaillent après le diagnostic, les parkinsoniens le font principalement à mi-temps.

La principale conséquence avancée à cela est l’impact de la maladie sur la sécurité financière

Pourtant, si les soucis d’argent sont bien réels pour la minorité, la majorité des parkinsoniens ne semblent pas en avoir et ne pas chercher à obtenir une aide financière

Questions :

1. ne faut il pas malgré cela faire de l’information sur les différents statuts (longue maladie, invalidité, retraite) et sur les aides disponibles publiques ou privées ?
2. Le fait que les retraités, donc ceux avec le plus grand nombre d’années de maladie sont également ceux qui ont le moins de soucis d’argent et le moins d’aides est surprenant car la dépendance coûte cher !
3. Ne faudrait il pas favoriser une forme d’épargne ?

Interrogés en 2002 sur ce qui semblait très important aux personnes interrogées, l’accent avait été mis sur les points et tableaux suivants :

1. Se protéger (ce qui implique des aménagements de postes ou de temps, une législation spéciale facilitant les transports, l'accession ou le maintien à l'emploi, la sécurité financière)

2. Innover (en étudiant les pistes du télétravail ou la création d'emplois spéciaux)

3. Etre bien informé (aide juridique, assistante sociale)

A noter que dans le questionnaire EPDA, les réponses montrent bien qu’Internet doit encore être plus utilisé (notamment par les plus de 50 ans et ceux de 65 ans ou plus).

Pour ceux qui utilisent Internet comme source d’information, les deux sites qui sont le plus nommés sont celui de Parkmédia, qui arrive en tête, suivi de Parkliste

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6. Temps libre et contraintes

La maladie de Parkinson, dit on, ne tue pas , mais elle vole la vie. En fait le questionnaire EPDA confirme que la maladie le fait progressivement en touchant de plus en plus les personnes sur de plus en plus d’activités,

En 2002, les réponses sur la recherche avaient amenés les commentaires et tableaux suivants :

" L’étude des réponses montre à l’évidence qu’être " Jeune parkinsonien " ne signifie pas nécessairement être une personne avec un petit nombre d'années de maladie.

Dans l’échantillon étudié, ce nombre varie entre 1 et plus de 30 ans; certaines personnes parmi les plus jeunes ont un nombre d'années de maladie déjà important derrière elles alors que d'autres, parmi les plus âgées ne sont à l'inverse diagnostiquées que depuis peu de temps.

3 grandes questions concernant la maladie intéressent les jeunes parkinsoniens.

• comment la science améliore-t-elle la qualité de vie des parkinsoniens?

• comment souffrir le moins possible ?

• comment bien s'informer et bien informer sur la maladie

A noter que dans les réponses au questionnaire EPDA, les médecines alternatives semblent moins intéressantes aux parkinsoniens, mais cela est peut être du au caractère vieillissant de la population interrogée. Par contre, lorsque des exemples de médecines utiles sont données, celles qui ressortent n’ont pas changé : reiki, réflexologie plantaire, etc.

Thèmes souhaités par les jeunes parkinsoniens

En 2002, lors de la préparation du congrès, les personnes interrogées avaient répondu de la manière suivante sur les thèmes à développer :

Le thème " rester actif et indépendant le plus longtemps possible " a été unanimement reconnu comme un bon thème général pour la rencontre prévue en 2003.

Certains ont à juste titre fait remarquer que ce thème pouvait en fait intéresser l'ensemble des parkinsoniens.

Cinq déclinaisons de ce thème ont également été considérées comme représentatives des principaux domaines de réflexion ou de lutte des parkinsoniens en âge de travailler:

Ces déclinaisons sont les suivantes :

À la question : " l'un des thèmes vous paraît-il plus important ? Pourquoi ? " c'est le thème numéro un (la maladie ) qui a été cité le plus souvent.

Les personnes interrogées considèrent en effet que ce thème doit être traité en priorité dans la mesure où c’est bien la maladie qui est à l’origine des complications que l’on peut essayer de combattre dans les autres domaines.

Bien que seulement 27% des jeunes parkinsoniens soient encore en poste, le travail ou la situation professionnelle a été désigné comme étant le second thème en importance.

Plusieurs personnes, parmi lesquelles des parkinsoniens en " invalidité " ou à la retraite insistent particulièrement sur le fait que travailler est important pour le moral et contribue à retarder l’échéance de la dépendance,

Les autres déclinaisons (besoins financiers, prise en charge personnelle et environnement) ont ensuite été citées et ont fait l’objet de demandes et de remarques précises.

D'autres thèmes ont été également proposés tels que :

- la simplification des difficultés rencontrées par les partenaires du parkinsonien

- comment renforcer les liens avec son entourage

- les relations d'échange entre patients et médecins

- la gestion du stress,

- le réglage de la neuro-stimulation

- comment assurer une meilleure concertation entre spécialistes pour améliorer le suivi médical

- la relation du malade avec les différents organismes et les difficultés rencontrées.

- les rapports des parkinsoniens avec les biens portants

- l'information des employeurs sur la maladie de Parkinson

- l’examen d’une généralisation facilitée du mi-temps thérapeutique,

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9. propositions d’activités

En 2002, 2 points ressortent fortement

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