QUESTION CONCERNANT LA JEUNESSE

Être jeune et avoir la maladie de Parkinson présente des défis majeurs dans tous les aspects de la vie. Dans le premier d'une série de rapports, Dianah Gould, de l'université urbaine de Londres, présente les résultats de la « Participation Européenne à l'Etude sur la Vie », qui est l'étude la plus complète du genre sur les jeunes parkinsoniens européens.

La maladie de Parkinson est souvent identifiée comme étant une maladie touchant les vieilles personnes alors que les rapports cliniques suggèrent qu'une personne sur 20 remarque les premiers symptômes avant 40 ans et 1 personne sur 7 avant 50 ans.

Peu d'information est disponible en ce qui concerne les jeunes parkinsoniens. Cependant les études sur les jeunes gens révèlent qu'ils se font beaucoup de soucis en ce qui concerne l'impact de la maladie sur beaucoup d'aspects de leur vie, y compris le travail, les loisirs, les activités sociales et ménagères. Ils font aussi état d'une plus grande détresse, du sentiment d'être incompris et de la perception plus forte de stigmates que chez les parkinsoniens âgés. La « Participation Européenne dans la Vie des Jeunes Parkinsoniens » est l’étude qui explore les problèmes de qualité de vie et les besoins spécifiques des jeunes parkinsoniens la plus complète au niveau européen.

Le but de l'étude était d'explorer la qualité de vie, les ajustements psychologiques et l'utilisation ou les besoins de services des jeunes parkinsoniens diagnostiqués avant l'âge de 50 ans. Les données ont été recueillies par un questionnaire traduit en 15 langues et diffusé à des organisations Parkinson en Belgique, République tchèque, Danemark, Estonie, France, Islande, Irlande, Israël, Lituanie, Luxembourg, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Espagne, Suède, Turquie, Ukraine et Royaume-Uni.

Ce projet de l’EPDA réalisé en partenariat avec les organisations membres de l'EPDA et l'université urbaine de Londres a été financé par des dons éducatifs sans restriction de GlaxoSmithKline, Lundbeck, Medtronic Europe, et Teva Pharmaceuticals.

Presque 600 personnes (595) ont retourné les questionnaires parmi lesquels seuls 5 % ont été rejetés. Le ratio global d'hommes et de femmes ayant répondu a été de 17 : 14.

L'âge moyen au moment de l'étude était de 52,7 ans et l'âge moyen au moment du diagnostic de 43 ans. La majorité de ceux qui ont répondu était âgés de 50-59 ans (50,4 %) aucune réponse de personnes de moins de 30 ans n’a eu lieu. Par contre 3,7 % avaient entre 30 et 39 ans, 25,8 % entre 40 et 49 ans, 12,3 % avaient entre 60 et 69 ans (mais avaient moins de 50 ans lorsqu'ils ont été diagnostiqués), alors que 7,8 % n'ont pas précisé leur âge.

Diagnostic et symptômes précoces de la maladie de Parkinson

Malgré l'association traditionnelle de la maladie de Parkinson avec la vieillesse (une situation qui quelquefois dans le passé a rendu plus difficile pour les jeunes gens l'obtention d’un diagnostic correct), 85,9 % ont été diagnostiqués dans les cinq ans suivant la découverte de leurs symptômes (quel que soit leur âges)

Plus du tiers (36,4 %) a exprimé son mécontentement sur la façon dont le diagnostic leur a été présenté.

Une découverte surprenante a été le fait que la dépression n'était pas parmi les symptômes les plus communément indiqués malgré le grand nombre de problèmes physiques indiqué par les personnes interrogées.

Les études sur les parkinsoniens en général comme l'Étude Globale sur la Maladie de Parkinson (www.epda.com/pdinfo/publications/professionalinformation ) ont montré que le sentiment engagé dans les relations est corrélé négativement avec la dépression dont la présence est associée avec une médiocre qualité de vie.

Indépendance et dépendance

Il est intéressant de noter que 70,3 % étaient complètement indépendants et que seule 9,4 % étaient complètement dépendants d'une famille ou d'une aide-soignante, le degré de dépendance s'accroissant avec l'âge.

Toutefois l'impact précoce de la maladie de Parkinson sur la vie quotidienne suggère que quelques individus étaient sévèrement ou presque sévèrement handicapés. Malgré cela seuls 5,5 % utilisaient un équipement pour les aider constamment à être mobiles alors que 33,9 % utilisaient occasionnellement un tel équipement, les fauteuils roulants et les aides à la marche étant les plus communément utilisés.

Avec 81,4 % conduisant avant le diagnostic et 62,7 % continuant après, conduire est important avant et après le diagnostic.

L'effet de la maladie de Parkinson sur l'emploi est très révélateur. Avant la maladie 77,9 % travaillaient à plein temps et 13,1 % (essentiellement des femmes) travaillaient à temps partiel. Après le diagnostic, 19,6 % travaillaient à plein temps, 20 % à temps partiel et 29,4 % avaient quitté leurs emplois.

Pratiquement 60 % pensent que la maladie de Parkinson a affecté leur choix de travail, 34,1 % acceptant que leurs responsabilités soient réduites et 4,2 % précisant que leurs employeurs ne les considéraient plus comme employables.

Pendant ce temps 58,6 % des partenaires et des aidants avaient un emploi rémunéré malgré leur rôle d’aidants. Les finances étaient un sujet d'inquiétude important avec 61,1 % précisant que la maladie de Parkinson avait eu un impact sur leur sécurité financière (cette précision venant le plus souvent des hommes).

Plus des deux tiers (67,5 %) se faisaient constamment du souci à propos de l'argent alors que le reste n’était que quelquefois soucieux. Environ 43,9 % recevaient une aide d'un genre ou d'un autre (ou bien souvent financée par le gouvernement ou une retraite)

Disponibilité et utilisation des services

L'enquête a confirmé l'importance de prendre des médicaments :

-          90 % ont besoin de prendre des médicaments au moins trois fois par jour, la fréquence augmentant avec l'âge

-          85 % ont indiqué prendre leur médication comme prescrit

-          45 % trouvent que prendre des médicaments est un inconvénient

-          50 % ajustent leur médication leur style de vie.

-          Les effets secondaires ont aussi un impact significatif sur leur vie.

-          31,8 % ont toujours ou souvent expérimenté des effets secondaires

-          les fluctuations représentent le problème principal touchant toujours ou fréquemment 32,4 % des personnes interrogées

Les symptômes les plus fréquemment rapportés depuis le diagnostic sont les suivants :

-          33 % tremblements

-          14 % rigidité

-          13 % perte de coordination et de fines habilités motrices

-          9 % douleurs et crampes

-          5 % lenteurs

-          2 % fatigue

L'accessibilité et la disponibilité des services varient énormément.

Tous ceux qui ont répondu ont accès à un docteur de famille et 65,5 % sont satisfaits de l'attention qu'ils reçoivent de sa part. Il est par contre significatif que 40 % ne reçoivent aucun support d'un neurologue bien que le traitement des jeunes parkinsoniens puisse être extrêmement compliqué et nécessiter l'intervention d'un spécialiste. Environ les deux tiers (64 %) ont eu accès à une infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson et 56,7 % ont été satisfaits de l'aide reçue.

Le support de thérapeutes ou autres professionnels de la santé est moins important et il n’est pas fait appel à eux dans les proportions suivantes :

- 22,7 % pour un kinésithérapeute

- 47,3 % pour un ergothérapeute

- 46,5 % pour un orthophoniste

- 18,1 % pour un pharmacien

Toutefois ces résultats ne représentent pas une tendance européenne. Pratiquement un tiers des personnes interrogées
(31,3 %) ont utilisé des thérapies complémentaires pour les aider à contrôler leurs symptômes, 18,4 % rapportant leur efficacité et 5,8 % ne les trouvant pas du tout utile.

Une grande variété de disciplines a été essayée les plus communes étant des diètes spéciales ou des suppléments diététiques (11,9 %) ou l'acupuncture (9 %). Le coût financier a été un facteur décisif pour 55,8 % quand il s'est agi d'essayer ces thérapies.

Relations et vie sociale

La plupart des personnes interrogées (79 %) connaissent une relation stable. Environ la moitié ont des enfants dépendants et parmi ceux-ci, 69 % ont des enfants âgés de 18 ans ou moins (avec un âge médian de 12,7 ans)

Bien que 22,9 % des personnes interrogées aient indiqué que leurs relations familiales se soient quelque peu dégradées après l'apparition de la maladie de Parkinson, la majorité (76,8 %) pensent que leurs relations familiales n'ont subi aucun changement ou se sont améliorées.

Presque 60 % ont expliqué que leur vie sociale s'est détériorée après avoir été diagnostiqués,
31,7 % se sentant souvent ou quelquefois exclu de leur cercle social, alors que 34, 7 % estiment que leur maladie a toujours ou souvent un impact sur les autres personnes et que 32,9 % pensent que cela a parfois un impact. Bien que
22,7 % estiment que la qualité de leur temps libre n'est pas bonne, 90,5 % précisent qu'il la trouve quand même positive.

Pour beaucoup de personnes interrogées la perception de stigmates est importante.

Au moment du diagnostic, 22,5 % ont caché leur maladie à leurs employeurs, 14 % à leur famille et 26,7 % aux contacts sociaux. Ce chiffre a chuté au fur et à mesure que le temps s'est écoulé après le diagnostic, et au moment de l'étude, 9,7 % cachaient leur maladie à leurs employeurs, 5,8 % à leur famille et 15,2 % aux contacts sociaux.

Un résultat positif est que la majorité des gens jouissent de bonnes relations avec leurs partenaires, famille et amis avant le diagnostic et continuent à en jouir encore, même s'ils ont le sentiment que le fait d'avoir la maladie de Parkinson a changé les relations existantes.

Ceci est important parce que le fait de se sentir optimiste et engagé dans des relations est négativement corrélé à la dépression dans les études sur les parkinsoniens en général, la dépression, elle-même, étant associée à une qualité de vie plus pauvre.

Signification des résultats

 Le taux de réponse à ce genre d’enquête a été exceptionnellement élevé démontrant le bénéfice d’une collaboration entre les parkinsoniens, les organisations de malades et l’équipe de recherche. Les résultats ont été influencés par le pays (l'état des services sociaux et de santé) et par la culture. À travers l'Europe, plus de points communs que de différences ont été trouvées parmi les jeunes parkinsoniens.

 L'enquête corrobore avec évidence les autres études qui montrent que la maladie de Parkinson précoce a lieu alors que les gens contribuent de manière majeure à la société.

 Les résultats concernant l'emploi sont particulièrement remarquables.

 Le manque d'accès européen aux thérapeutes est inquiétant alors que le fait que les handicaps sont traitables par ces disciplines pourrait très vraisemblablement avoir un impact sur l'emploi.

 L'enquête démontrant que bien que les symptômes des jeunes parkinsoniens soient les mêmes que ceux des personnes âgées, leurs besoins sont très différents présente d'importantes implications pour les fournisseurs de services.

 Les soins palliatifs, principale question des personnes diagnostiquées dans la dernière partie de leur vie, n'est pas appropriée pour des personnes diagnostiquées avant 50 ans.

 Leurs vies sont différentes du fait qu’ils sont en âge de travailler et sont souvent en train de bâtir de jeunes familles.

 Pour les jeunes parkinsoniens une importance beaucoup plus grande devrait être portée sur la réhabilitation. Toutefois, cet accent mis sur la réhabilitation ne portera ses fruits que si l'infrastructure des soins de santé comprenant thérapeutes, infirmières spécialisées et neurologues est accessible et que la formation nécessaire leur permettant de fournir un support approprié est disponible.

 De plus les parkinsoniens ont besoin d'être conscients des bénéfices qu'offrent de tels services, ce qui met encore plus en lumière le besoin d’une meilleure communication entre la science et la société.