Sur le plan professionnel, j’ai toujours aimé la diversité.

Etudiant salarié, puis diplômé de l’INSEAD, business school où près de cinquante pays étaient représentés, j’ai assuré des postes de direction tant en France qu’à l’étranger au sein de PME comme de grosses multinationales et dans une bonne demi douzaine de secteurs économiques très différents les uns des autres.

En 1991, je m’étais mis à mon compte en tant que consultant : une nouvelle vie commençait que j'imaginais toujours aussi diversifiée mais où je devais être plus libre de mes choix.

Mais alors que je croyais connaître toutes les réponses, la vie a changé les questions.

En février de cette année, je me suis retrouvé à l'hôpital, cloué entre la vie et la mort par un infarctus, et en novembre un neurologue m'a enfin expliqué les raisons de mes brusques coups de pompes, de cette rigidité et de ces crampes intermittentes: j'étais atteint de la maladie de Parkinson.

Un infarctus cela fait réfléchir : J’ai pensé à la mort, me suis demandé pourquoi j’étais encore en vie et compris combien avoir un but et des amis chaleureux aide à repartir .

Avec le Parkinson, c’est différent

Au début, lorsque la fatigue est encore facile à gérer j’ai cru que la maladie de Parkinson n'était qu'un mauvais moment à passer.

La vérité est toute autre : C’est certes un mauvais moment mais il ne passe pas et en fait, petit à petit, mais inexorablement, il coupe du monde des bien portants.

Ecriture illisible, prononciation inaudible, vision altérée, odorat défectueux, lenteur d’expression, mouvements désordonnés, fatigabilité etc. sont autant d’étapes d'un parcours qui varie pour chaque parkinsonien mais au bout duquel tous les moyens de communication avec autrui se détériorent.

Alors Il ne faut pas se tromper de combat, Redevenir " comme avant " est encore un rêve mais réorganiser sa vie en tenant compte de ses dysfonctionnements devient indispensable.

Diagnostiqué à 43 ans, j'étais non seulement un agent économique assez performant pour continuer d'exercer mais aussi un être taraudé quotidiennement par la maladie.

Comment gérer cette nouvelle situation ?

Depuis 1991, j’ai du mener de front au moins trois combats supplémentaires.

Le premier combat a consisté bien sûr à lutter contre souffrances et désagréments engendrés par la maladie. Et il y a des jours où je gagne et d'autres non.

Ensuite pour tenter de ne pas transformer ma femme en garde malade, continuer de travailler et conserver un minimum de vie sociale, j’ai cherché à rester le plus autonome possible.

Pour cela j’ai d'abord fait confiance aux médecins spécialistes que je consulte régulièrement, mais cela ne suffit pas :

C’est tous les jours que je souffrais alors que je ne pouvais voir ma neurologue que tous les deux à quatre mois. Alors je me suis renseigné ailleurs: Comment puis-je optimiser mon traitement ? Quels sont les progrès faits en matière de médicaments ou de chirurgie ? Les médecines douces apportent-elles un réel soulagement ? etc.

Cela a pris du temps, beaucoup de temps au détriment de celui que j’avais l’habitude d’affecter au travail ou au loisir.

Mon troisième combat est lui d’ordre économique et social: pour pouvoir assumer financièrement le court terme et préparer ma retraite, j’ai du non seulement travailler mais en plus faire comprendre aux autres que même malade, j'étais capable d’être aussi productif voire plus que la moyenne.

Certains dirigeants ont peur de la maladie, d’autres ne supportent pas les personnes handicapés . Mais il y en a aussi, qui sont plus sains et meilleurs économistes.

J’en ai personnellement rencontré : Lorsqu'il est devenu déraisonnable de continuer de travailler seul en profession libérale, j'ai pu négocier un C.D.I avec une clause me permettant d’accomplir entre 50 et 100 % de mon travail à la maison et d’utiliser un ordinateur financé par l'Agefiph

Je suis ainsi devenu responsable d’un site Internet alors que trop souvent encore un formidable gâchis touchant l’individu, l’entreprise et finalement toute la société est généré par la réduction du choix individuel entre temps plein ou invalidité, sans la moindre mesure intermédiaire.

Mais lutter contre la souffrance, chercher à optimiser son traitement, se battre contre les préjugés et recommencer tous les jours, c’est rester enfermé dans le cadre inexorable de la maladie et cela peut mener tout droit à la dépression.

Ce qu’il faut c’est sortir du cadre ! Et pour dépasser les complications produites par la maladie j’ai un joker formidable :

Parkinson ou pas, j’aime la vie et c’est avec la même ardeur qu’au moment de l’infarctus que je souhaite continuer à vivre et tant qu'à faire, à vivre le plus heureux possible.

Aussi je passe le plus de temps possible à conforter ce qui me fait aimer la vie : le rire, les partages de tendresse et de chaleur avec les miens, les moments d’émotions positives avec les autres.

Voilà le secret de ce coté zen que l'on me reconnaît.

Développer l'aptitude à trouver, comme dit la chanson, en chaque être ou chaque chose un être ou une chose jolie, et aimer les hommes et le monde, sans trop se bercer d’illusions, mais en faisant comme si est une philosophie qui m’a permis de connaître tellement de moments de bonheur que je n'ai pas envie d'en changer.

Cela ne guérit pas de la maladie de Parkinson, mais cela confirme qu'il existe des poches de sérénité et que le ciel reste bleu derrière les nuages.

Et c'est bien pratique!

Plus de dix ans déjà que mon mari m'a accueillie au retour du travail tout heureux de m'apprendre qu'il savait enfin de quoi il souffrait .

En entendant " maladie de Parkinson ", j’ai eu l’impression qu’une chappe de plomb me tombait dessus et il m’a fallu plusieurs années pour digérer le verdict, si tant est que je l'ai fait !

Au début, mon mari ne voulait pas en parler: il n’avait pas honte mais voulait continuer à travailler et surtout à être évalué uniquement sur ses compétences et sur ses performances.

Il lui a fallu beaucoup de courage et de dignité bien que, disons le et répétons le sans cesse: le Parkinson meurtri le corps mais pas l'intellect et mon mari a raison : capacités intellectuelles et atouts professionnels peuvent et doivent être valorisés !

Au quotidien les problèmes sont bel et bien là et la maladie est génératrice de nombreuses frustrations. Cependant, en ne touchant pas l’intellect, elle permet encore la relation, l'échange d'idées, le partage des émotions . C’est un réconfort profond et j'ai beaucoup de chance de partager ma vie avec mon mari.

J’admire son abnégation, son ouverture et son humour. Son implication dans le milieu associatif nous a aussi permis de rencontrer progressivement de nouveaux amis, qui partagent avec nous l'expérience du Parkinson. Cette nouvelle famille est chaleureuse et stimulante.

C’est une belle leçon de vie, n'est-ce pas !