Première opération : préparation à la seconde

Deuxième opération: pose des électrodes

Troisième opération: connexion du câble avec électrodes et stimulateur

Au total, préparez vous aussi à une longue et difficile période postopératoire !

Brusque accélération après plus de dix ans de difficultés croissantes, les premiers mois de 2003 furent effroyables : blocages et dyskinésies violentes se succédaient pendant près de 20 heures sur 24 c’est à dire dès que j’étais réveillé.

Pas moyen dans ces conditions de se concentrer sur quoique ce soit et encore moins d’être autonome. Ma femme et une aide soignante m’aidaient pour me laver et m’habiller et je restais assis de longues heures dans un fauteuil roulant prostré ou agité mais jamais détendu.

Ma femme n’en pouvait plus et se demandait si elle devait quitter le travail de cadre de direction qui lui plaisait tant et qu’elle avait obtenu à force de ténacité et moi même, non seulement je souffrais physiquement mais je me culpabilisais également.

Nous décidâmes donc de nous adresser dans différents hôpitaux pour savoir si j’étais éligible pour me faire opérer.

La question fut d’abord posée à la Salpétrière, où j’étais suivi depuis plusieurs années, mais depuis décembre 2002, date à laquelle ma femme et moi avons rencontré  qui de droit, j’attends toujours une réponse !

Mon cardiologue, prenant les choses en mains, me conseilla compte tenu de mon état un autre hôpital dans lequel un bilan très complet fut établi et où l’on me suggéra de me faire opérer à Ste Anne où je rencontrai une très belle équipe.

Pendant ce temps une amie, neurostimulée depuis 4 ans déjà, demandait au Professeur Pollak si je ne pouvais pas être opéré à Grenoble et ce dernier ayant répondu qu’il était prêt à examiner mon dossier, je lui envoyai sans tarder celui constitué avec l’aide de mon cardiologue.

Et c’est ainsi que le 12 mai, je me retrouvais admis à subir les tests de sélection à l'hôpital de Grenoble. Hasard extraordinaire, mon père  s'y trouvait aussi, au sortir d'une nième opération.  Il devait décéder  ¼ d’heure seulement après m’avoir vu une dernière fois, lui en salle de réanimation, moi sur mon fauteuil roulant.

Examens sans et avec médicaments (outre 18mg de Requip je prenais alors 1400 mg de L-dopa sous la forme Sinemet retard ou non ainsi que 3 doses d’Apokinon par jour plus trois médicaments pour le cœur), discussion et tests essentiellement de mémoire avec une neuropsychologue, interview par une anesthésiste, enregistrement de mouvements sous caméra avec un neurologue italien m’occupèrent pendant deux ou trois jours.

Puis, le 6 juin ma femme reçut un appel téléphonique du secrétariat du Professeur Pollak : un désistement venait d'avoir lieu et compte tenu de l'état très sévère dans lequel je me trouvais, on me proposait de m'opérer le 1er juillet, sous réserve d'être à Grenoble le 19 juin. Alors, bien sur, le 19 juin je me retrouvais à Grenoble !

D’abord alité en neurologie, je fus par la suite transféré en neurochirurgie où l’on m’expliqua que j’allais en fait subir 3 opérations, une première opération sous anesthésie totale pour me faire d'une part, une ventriculographie afin de déterminer avec précision la géographie de mon cerveau et, d'autre part, des trous dans le crâne pour fixer le casque stéréotaxique , une seconde opération, cette fois sous anesthésie locale et sans médicaments, pour que les neurochirurgiens puissent laisser 2 des électrodes dans le subthalamus,  sur les 10 implantées (soit 5 par coté dans quelque chose de gros comme un grain de riz), et que je puisse participer à tous les tests neurophysiologiques et indiquer comment je réagissais aux impulsions électriques puis, une semaine après, une troisième opération, à nouveau sous anesthésie totale, pour relier par câble les électrodes à un stimulateur placé sous la clavicule à droite " parce que je n’étais pas chasseur ".

Première opération : préparation à la seconde

Le neurochirurgien devant m'opérer étant absent, le choix de la date de la première opération fut laborieux. Finalement elle fut fixée au samedi. Je ne me souviens pratiquement pas de cette intervention : Seuls m'ont marqué les conséquences comiques de l'anesthésie et l'euphorie que j'ai ressenti après coup sous l'effet de l'oxygène.

Je me revois m’endormir sous l’anesthésie puis me réveiller lentement après et ne pouvoir bouger que petit à petit, membre après membre, comme si je me décongelais, puis, de retour dans ma chambre, plaisanter et rire aux éclats avec ma femme et deux amis visiteurs. A noter que déjà j’avais sur le crâne un espèce de bonnet phrygien qu’il me fallu conserver bien net tout au long de mon séjour à Grenoble, au grand dam de certaines infirmières qui durent le refaire de nombreuses fois.

Entre la première et la seconde opération, tests et mesures furent poursuivis :  un neurochirurgien anglais me vissa un casque sur la tête, sans doute pour vérifier le bon écartement des trous  et, lorsque l’on me fit une IRM pour avoir une autre image de mon cerveau, je m’endormis si profondément sous Valium que les médecins eurent du mal à me réveiller!

Puis, la veille de la deuxième opération, le Professeur Benabid, de retour de Boston,  pour superviser l'implantation des électrodes avant de se rendre en Russie, vint nous voir ma femme et moi pour se présenter et répondre aux questions que nous pouvions nous poser.

Deuxième opération: pose des électrodes

La seconde opération fut la plus importante et la plus longue car elle dura 16h30 alors que la première comme la troisième ne durèrent " que " 4 heures chacune.

A vrai dire je n’ai pas vu le temps passer et j’ai du m’endormir ou m’évanouir plusieurs fois au cours de ces 16 heures 30.

Les aspects techniques me sont passés largement au dessus de la tête et ce n'est que 10 mois plus tard, en écoutant la présentation faite par un neurochirurgien portugais à Lisbonne, que j'appris avec beaucoup de réalisme les différentes phases de l'opération et leur importance respective.

Sur le moment, l'absence de médicament, le fait d'être allongé sans pouvoir bouger et l'action des neurochirurgiens ne me posèrent pas de problème sérieux (merci et bravo les anesthésistes !) et ce dont je me souviens est que l’équipe était très internationale entre, outre le professeur Benabid, un neurochirurgien américain, l’anglais de l'IRM et de l'essai du casque, plus, au minimum, une roumaine et un australien.

Tout ce monde parlait anglais, ce qui me réjouit et je me mis aussi à parler avec eux dans cette langue. L’accent américain surtout me plut beaucoup en me rappelant des tas de souvenirs heureux et puis connaissant bien l'anglais, je pouvais mieux participer aux conversations des uns et des autres ou écouter leurs commentaires.

...Et je fus très heureux lorsque le neurochirurgien anglais, vraisemblablement un verre à la main, et ayant remarqué que la date de mon anniversaire était proche, s’approcha de moi et me lança un tonitruant " happy birthday ! "

J'avais confiance et je riais. Tout allait pour le mieux donc.

Ce qui m’enchanta aussi a été le fait que la seule musique que l’on écouta provint de la dizaine de CD que ma femme m’avait procuré. " J’espère au moins que vous n’avez pas choisi vous aussi du Vivaldi " me lança en souriant l’infirmière de bloc et je pus ainsi passer des danses hongroises à Gerswind, sans oublier Brassens ou Mozart et bien sûr, la sonate "clair de lune" que j’aime tant.

On commença à me tester la partie droite et aussi bien le Docteur Valérie Fraix, en français, que l’américain Brad, en anglais, tinrent à me dire que les réactions que j’avais étaient très positives, ce qui me ne manqua pas de me réjouir, bien sur.

Je me souvient également d’avoir vu le Professeur Pollak me sourire derrière son masque et d’avoir senti le Professeur Benabid regarder l’intérieur de mon crâne et l’avoir entendu discuter technique avec l’un ou l’autre des deux autres neurochirurgiens ;

Autre moment clé, il y eut aussi l’intervention de la stagiaire kiné Céline qui me fit beaucoup de bien en me manipulant, malheureusement pendant trop peu de temps. Peut être d’ailleurs est ce à la faible durée de l’intervention de la kiné, de même qu’à sa faiblesse (je n’ai jamais été un poids léger !), que je dus d’avoir tellement mal aux vertèbres et aussi longtemps après. Il faut dire qu'être coincé sur le dos comme je l’ai été, pendant 16 heures 30, cela n’a rien d’idéal surtout pour un habitué des sciatiques, qui plus est avec un canal rachidien rétréci !

Vers la 15^ième heure, le ciel me tomba sur la tête : j’appris que " l’ordinateur était tombé en panne " et aucune des personnes m’entourant ne jugea utile de répondre clairement à mes interrogations.  Seule l'assistante moldave, sous l'oeil attentif du Professeur Benabid, continua de me tester le coté gauche en me disant simplement :  "  ce qui nous soucie, c’est surtout votre état général ".

Ce n’est que plusieurs mois plus tard qu’une neurologue me demanda quel ordinateur était tombé en panne et me dit en riant que cela arrivait souvent. Je compris alors que l’ordinateur en question ne contenait que des données générales et ne me concernait pas du tout.

Mon dernier souvenir de salle d'opération, fut l'éloignement, annoncé celui là, de l'américain, de l’anglais, du Professeur Benabid et de l'assistante pour  choisir de maintenir l'électrode n°1 (sur les 5 disponibles) implantée pour le coté gauche.

Puis je me suis réveillé aux prises avec un jeune brancardier qui me ramenait dans ma chambre et c'est avec joie et soulagement que je retrouvais ma femme et deux infirmières connues et passais ma première nuit en neurochirurgie.

Troisième opération: connexion du câble avec électrodes et stimulateur

La troisième opération, comme la première, ne me laissa pratiquement aucun souvenir. Je me rappelle seulement m’être réveillé plus rapidement que lors de la première intervention et d’avoir été émerveillé par la délicatesse de la cicatrice déjà presque invisible par laquelle on avait introduit le neurostimulateur.

En tout je ne suis resté que 6 petites semaines à Grenoble. Et dès la fin de la seconde opération, je remarchais et je n'avais plus aucun blocage et plus aucune dyskinésie!

Ce fut comme une seconde naissance!

Cependant le retour à la normale fut un processus long auquel ni ma femme ni moi n'avons été préparé. Psychologiquement d'abord, il fallu prendre conscience du changement d'état, se rendre compte que l'on n'est pas le même qu'avant même le diagnostic, et cela m'a pris du temps de comprendre et d'accepter mon nouvel état : l'assistance psychologique post opératoire est loin d'être inutile.

Et puis il y a la technique: le stimulateur doit être stabilisé à une fréquence précise, alors que, au début, les besoins changent souvent, ma femme dut me faire encore pendant près d'un mois des pansements à la tête et puis il fallu aussi s'occuper de mes jambes.

Au total, préparez vous aussi à une longue et difficile période postopératoire !

En définitive je suis en effet ressorti, de manière tout à fait inattendue de notre part, avec en plus une sciatique aux deux jambes qui dura plus de 15 mois et me valut de nombreuses visites chez un ostéopathe, 4 infiltrations sous scanner et deux épidurales, sans compter la prise de 7 à 8 kilos, l'opération ayant tendance à faire grossir.

Si, très vite, j'ai pu conduire à nouveau, ce n'est que plusieurs mois après, et seulement petit à petit, que j'ai pu à nouveau promener mon chien, pourtant adopté précisément pour m'obliger à sortir.

Les professeurs Pollak et Benabid ont été formidables : je suis certes, toujours parkinsonien, mais à nouveau autonome.

Ais je fait montre de courage, comme on me l'a dit à plusieurs reprises? Je ne crois pas; je pense que je n'avais pas le choix et que j'ai eu beaucoup de chance.

Le plus dur et le plus long  cela n'a d'ailleurs pas été les opérations mais la période post-opératoire et tout particulièrement la lenteur avec laquelle mes lombaires et mes jambes ne m'ont plus fait mal.

Globalement ma femme et moi avons trouvé beaucoup de réconfort et d'aide auprès de toute l'équipe de neurologie et de neurochirurgie grenobloise, y compris de la part de mon ami kiné Eric. Dommage que l'éloignement géographique (j'habite près de Paris) n'ai pas permis par la suite une assistance plus quotidienne et heureusement que j'ai pu trouver une neurologue attentive à Paris!