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Seuls 15% des
parkinsoniens pourront bénéficier de stimulation cérébrale profonde. C'est
dire que la très grande majorité auront intérêt à lire ce premier ouvrage
francophone abordant la maladie de Parkinson sous l'angle multidisciplinaire
et relatant l'expérience d'un service spécialisé acquise sur le terrain sur
le plan médical, mais aussi et surtout paramédical. Au delà des résultats
scientifiques, la structure multidisciplinaire et son type de fonctionnement
sont en effet régulièrement valorisés par les patients et leurs proches,
particulièrement pour les aspects humains et de service.
Les auteurs vente:34,50 € Tel/Fax: 01 30 53 20 29 e-mail: ffgp.asso@online.fr |
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Résumés
La maladie de Parkinson se caractérise par une dégénérescence d'un petit noyau de neurones, la Substance Noire. Normalement, ce noyau facilite le flux d'informations qui circule du cortex cérébral vers les noyaux de la base, le thalamus et qui rejoignent le cortex. La dopamine qui est le neurotransmetteur synthétisé par la Substance Noire facilite ainsi la réalisation séquentielle des mouvements. Dans la maladie de Parkinson, le déficit en dopamine entraîne un ralentissement des gestes (bradykinésie), une réduction des gestes spontanés (akinésie), une augmentation de la raideur des muscles (rigidité), un tremblement de repos et des troubles de posture. Les symptômes moteurs prédominent souvent d'un côté du corps au début. La dégénérescence de ces neurones peut être déterminée par un mécanisme génétique chez les patients jeunes. Il est possible que des mécanismes génétiques favorisent une sensibilité de certains neurones envers des toxiques extérieurs (pesticides) ou internes. Le diagnostic clinique de la maladie repose sur l'association de deux des symptômes cardinaux: tremblement de repos, rigidité, brady- ou akinesie, troubles de posture. La fiabilité du diagnostic exige que les symptômes initiaux prédominent d'un côté du corps. La maladie évolue en différents stades qui peuvent aboutir à des troubles locomoteurs majeurs, souvent accompagnes d'autres problèmes non moteurs comme une démence, de la dépression, des troubles du sommeil, des troubles urinaires, digestifs, cardio-vasculaires, cutanés. Le traitement lui .même par lèvodopa a un effet puissant mais à la longue, il peut créer des problèmes d’intolérance psychologique (confusion, hallucination) ou moteurs (dyskinésies, fluctuations).
Bien connue pour ses aspects moteurs de tremblement de repos, de ralentissement et de rigidité, la maladie de Parkinson s'alourdit généralement de complications motrices et non motrices après quelques années de bonne réponse pharmacologique appelée lune de miel: Il s'agit surtout de fluctuations de l'état moteur ainsi que de l'apparition de dyskinésies avec une réponse pharmacologique progressivement moins bonne engendrant pour le patient et aussi pour ses proches, un fardeau de plus en plus lourd à supporter. Par ailleurs, la maladie est également caractérisée par des signes axiaux (dysarthrie, dysphagie, trouble de l'équilibre, troubles sphinctériens...) ainsi que par des complications digestives (dyspepsie, constipation), rhumatologiques, psychiques, neurovégétatives (hypotension orthostatique...) pouvant apparaître dés le début de la maladie et qui sont de plus en plus fréquentes avec l'évolution de celle-ci. On peut donc comprendre que tout ceci justifie une approche et une prise en charge qui pour être complète doit se vouloir globale et donc, pluridisciplinaire. Cet article rappelle l'historique de l'approche pluridisciplinaire du parkinsonien à travers la découverte de ses nombreux besoins médicaux et sociaux, La description de la création d'une unité hospitalière de prise en charge pluridisciplinaire pour parkinsoniens éclairera le lecteur sur les difficultés généralement structurelles et les intérêts généralement médico-sociaux de ce type d'approche.
Le traitement médicamenteux du patient parkinsonien peut être actuellement de type substitutif et / ou neuropréventif, ce dernier aspect étant de mieux en mieux connu et porteur de résultats cliniques, Les aspects régénératifs et neuroprotecteurs sont à l'étude, particulièrement chez l’animal mais des travaux récents {2002) laissent entrevoir de meilleures possibilités de freiner l’évolution de la maladie de Parkinson idiopathique. Ces diverses classes médicamenteuses utiles au parkinsonien sont passées en revue pour préciser leurs indications, intérêts et effets secondaires. Il est souhaitable que ces moyens thérapeutiques soient intégrés dans une approche globale comprenant aussi les traitements symptomatiques, l'éducation et le soutien du patient, la revalidation pluridisciplinaire individuelle après analyse du cas et éventuellement, la chirurgie de stimulation cérébrale,
4.Polymorphisme des périodes " off " dans la MdP. aspects diagnostiques et thérapeutiques (Dr J.-E. VANDERHEYDEEN) Chez le parkinsonien, l'apparition de fluctuations d'état, qu'elles soient motrices et/ou non motrices, après 3 à 10 ans de dopathérapie, n'est sûrement pas la moins importante des complications de l'affection. En effet, le patient est alors soumis à des périodes dites " off " pendant lesquelles il ressent des difficultés motrices et/ou l'apparition d'une large variété de manifestations non motrices pouvant être digestives, respiratoires, urologiques, cardio-vasculaires, cutanées ou muqueuses, psychiques, sensorielles, sensitives, voire même douloureuses. La grande diversité de ces manifestations est passée en revue. Par ailleurs, on insiste sur l'importance de vérifier si les symptômes en cause peuvent être modifiés par une prise de L-dopa ou d'un autre dopaminergique. Enfin, les aspects thérapeutiques sont abordés, particulièrement en insistant sur l'aide que l'on peut retirer de l'utilisation d'un stylo. injecteur à apomorphine.
Avant l’ère de la L-dopa, pallidotomie et thalamotomie n'étaient pas rarement pratiquées chez des patients parkinsoniens, la dernière surtout pour les tremblements rebelles. Actuellement, la neurostimu!ation cérébrale profonde (Globus Pallidus Interne, Thalamus, Noyau sous-thalamique.,.) a de indications différentes selon la cible et des critères opératoires précis, tout en faisant encore l'objet d'évaluations régulières. il n'y a cependant pas de doute que ces techniques représentent une avancée certaine dans la prise en charge des patients parkinsoniens souffrant de complications rebelles aux traitements classiques et par ailleurs en bon état général.
6. quelle rééducation fonctionnelle peut-on intégrer ? (M. GEUZAINE, Dr J.-E. VANDERHEYDEEN) Le traitement kinésithérapique de la maladie de Parkinson est essentiel quel que soit le stade d'évolution de celle-ci. Un des principaux objectifs de traitement consiste à préserver la place détenue par le malade dans la société. La finalité du traitement sera de garder la plus grande autonomie à tout, activité de la vie journalière, en priorité une autonomie à la marche.
7. la place de l’ergothérapeuthe (c. couvreur, D. Hautain, M-C hocquet, G. jouniaux, S. Saubain)) Dans toute rééducation chez un patient parkinsonien , nous devons insister sur l'importance de bouger un maximum pour entretenir et augmenter la mobilité de ce patient. L’inactivité est l'ennemi numéro un de la personne malade, elle entraîne une chaîne sans fin de complications diverses, pouvant encore. diminuer le potentiel du patient. C'est dans ce cadre que s'inscrit l'ergothérapie, en mettant en lumière une autonomie maximale.
8. de la communication a la nutrition, les apports de la logopedie ( s. bedynek) Un patient atteint de la maladie de Parkinson peut bénéficier de l'intervention d'un !ogopède. Ce thérapeute s'investira dans ces domaines plus particuliers que sont l'articulation , la respiration, la voix, l'écriture, la déglutition . . . Pour être efficace, la prise en charge devrait être précoce et mise en œuvre pour toute la durée de l'évolution pathologique. Volontairement, nous évitons d'utiliser le terme' rééducation. {qui laisse entrevoir la possibilité d'une guérison) ; nous lui préférons la notion d'assistance ou d'accompagnement laquelle reflète davantage la réalité. L'objectif poursuivi par cette assistance est d'amener le patient à connaître son propre corps dans ce qu'il change lors des différents stades d'évolution de sa maladie. Le patient devient alors l'acteur de sa thérapie contrôlant plutôt que subissant ses déficits lesquels apparaissent insidieusement au cours du temps. Une réactua!isation périodique des déficiences, un suivi régulier (non obligatoirement intensif) et la recherche de moyens compensant les dysfonctionnements que l'on a appris à connaître constituent l'essence même de cette assistance.
9. Le malade et la MdP : quelques aspects infimiers de la prise en charge multidisciplinaire (m. dufer, j. pilat, c. urbain) Face à la chronicité de la maladie de Parkinson et la dépendance progressive qu'elle entraîne, l'infirmière tient pour objectif l'autonomie maximale du patient. Elle doit jouer un rôle multiple: observation minutieuse et régulière du malade, analyse de ses besoins réels, soins physiques individualisés, administration des traitements, soutien psychologique au malade et à sa famille, conseils, information, éducation et relais entre famille, malade et différents intervenants médicaux et paramédicaux. Mais surtout, elle ne doit pas oublier que chaque patient parkinsonien est unique: mieux elle le connaîtra (symptômes, capacités personnelles, psychologie), mieux elle le comprendra et mieux elle l'aidera. Tout cela, nous l'avons appris grâce à la collaboration multidisciplinaire développée au sein de l'hôpital.
10. approche nutritionelle liée a la MdP (Dr M. baudoux, f. delespinette) L'alimentation du patient parkinsonien ne diffère en rien d'une alimentation équilibrée. Une attention particulière liée à la consommation des protéines est importante afin d'optimaliser l'action des médicaments : - dissocier dans le temps la prise médicamenteuse de la prise alimentaire. - associer la consommation de protéines à des aliments sucrés.
11.l’accompagnement psychologique (m. uytdenhoef) Si l'accompagnement du parkinsonien est un travail multidisciplinaire, il n'en est pas moins vrai que les entretiens menés constituent des moments hautement privilégiés entre le patient et le psychologue. Au cours des entrevues, le malade exprimera surtout ses doutes, ses angoisses, ses inquiétudes. Bien souvent, il est déprimé mais avec des manifestations assez particulières par rapport à la dépression . classique ". Certes l'accompagnement psychologique est un dialogue mais également une écoute centrée sur le vécu du malade: ce qu'il pense, ressent et vit. Il y a donc - et c'est essentiel le respect l'un de l'autre et la considération mutuelle d'égal à égal.
12. la psychotherapie du patient parkinsonien par l’approche sophrologique et sexologique ( c. zanella) Si la maladie de Parkinson touche le patient dans son corps et dans sa psyché , elle affecte aussi son entourage. La psychothérapie aide le malade et ses proches à comprendre les problèmes générés par le Parkinson. Elle apporte les solutions concrètes aux interrogations du quotidien en mettant à jour les questions fondamentales et en accompagnant par des techniques spécifiques de sophrologie et de programmation neurolinguistique. La sophrologie agit au niveau physique sur les trois grands syndromes de la maladie: rigidité, tremblements et akinésie. À terme, elle agit sur le stress, l'anxiété, la déprime ainsi que sur les modifications posturales qui trouvent leur origine dans l'hypertonie. La sexothérapie améliore la gestuelle du corps, la sensualité, la volupté. Elle permet de dépasser les limites de la maladie en enrichissant la communication tant verbale que non verbale.
13. complications digestivs de la MdP (Dr M. baudoux, Dr p. emonts) La maladie de Parkinson peut provoquer des atteintes à tous les étages du tube digestif: salivation et phonation, troubles de la motricité de l'estomac et de l'intestin grêle et, très fréquemment, modifications du transit intestinal et de la fonction anale. Dans ce chapitre. nous proposons d'effectuer une revue de la littérature concernant les mécanismes physiopathologiques pouvant conduire aux perturbations digestives observées dans la maladie de Parkinson. En outre, nous présentons les symptômes, détaillons les moyens de diagnostic mettant en évidence ces dérèglements et proposons des solutions thérapeutiques aux divers problèmes rencontrés.
14. douleurs ostéo-articulaires et MdP (Dr c. gregoir) La prévalence des douleurs chez le malade parkinsonien est très importante Ces douleurs peuvent être de nature musculosquelettique ou neurologique La maladie de Parkinson a des répercussions importantes sur le squelette axial: enraidissement, cyphose, camptocormie et ostéoporose. La spasticité et les positions vicieuses peuvent entrajner des souffrances articulaires L'ostéoporose est un problème préoccupant du patient Parkinsonien. Le pronostic fonctionnel du patient dépendra du traitement de la maladie neurologique mais aussi du traitement des affections de l'appareil locomoteur. La prise en charge requiert quelques spécificités: l'importance de la rééducation rachidienne pour le pronostic fonctionnel; la prudence dans l'administration d'antalgiques et anti - inflammatoires vis- il - vis des interférences possibles avec les traitements anti-parkinsoniens, les traitements locaux, auront donc toutes leur place; l'importance de l'atteinte neurologique dam le pronostic des traitements chirurgicaux( prothèse . . . ) .
15. Parkinson et urologie (Dr c. hauzeur) La prise en charge et le traitement des troubles fonctionnels du bas appareil urinaire chez le patient parkinsonien constituent un challenge pour l'urologue La multiplicité des facteurs pathologiques, l'âge, les interférences médicamenteuses, les conséquences psychosociales doivent être prises en compte Les troubles urinaires étant directement secondaires au problème central, le traitement étiologique de la maladie de Parkinson reste le facteur capital du succès. La L-dopa, l'apomorphine et les dérivés agonistes dopaminergique et les anticholinergiques constituent la base du traitement. Chez l'homme, le problème de l'hypertrophie prostatique obstructive intervient de façon dramatique et le traitement chirurgical doit être proposé avec une extrême réserve.
16. le patient parkinsonien geriatrique Chez la personne âgée, deux groupes de patients parkinsoniens seront rencontrés. D'une part le Parkinson idiopathique vieilli qui associe les effets de la maladie cumulés à ceux du vieillissement et des affections liées à l'âge et le parkinsonisme ou le Parkinson idiopathique à début tardif, d'autre part Ces derniers posent un gros problème de diagnostic différentiel â leurs débuts compte tenu des modifications de la marche et de la posture associées au vieillissement. La fragilisation de la personne vieillissante de cause multifactorielle constitue un facteur d'aggravation des symptômes de l'affection neurologique tandis que cette dernière est un accélérateur du processus physiologique de la fragilisation. Peu d'études ont été réalisées pou mesurer leurs effets interactifs bidirectionnels sur la perte d'autonomie. Comparés aux patients gériatriques hospitalisés. les patients parkinsoniens présentent peu de différences quant à leurs présentations cliniques. La déshydratation, les syndromes confusionnels, les obstructions intestinales sur fêcalome, le syndrome de chutes récidivantes souvent compliquées et la dénutrition sont fréquents. La polymédication est majeure et les échelles d'évaluation révèlent des atteintes fonctionnelles marquées cognitives, nutritionnelles, locomotrices, dépressives. L'ensemble des observations met en évidence la nécessité de combiner une prise en charge polydisciplinaire gériatrique avec celle spécialisée du neurologue.
17. prise en charge des complications neuropsychiariques et des troubles du sommeil dans la MdP (Dr J-E vanderheyden) Des symptômes neuropsychiatriques compliquent fréquemment l'évolution de la maladie de Parkinson. En effet, approximativement, 20 à 27% des parkinsoniens évoluent vers la démence et par ailleurs, environ 19% vont démontrer au long cours des troubles cognitifs sans démence. Tous ces patients sont à risque de développer un delirium lorsqu'ils prennent des médications anti-parkinsoniennes ou du moins, à composante anti-cholinergique. Un âge de début tardif du syndrome parkinsonien est également un facteur de risque important. Par ailleurs, 40 à 50% des patients parkinsoniens sont déprimés, généralement de manière réactionnelle à leur perte de qualité de vie, Enfin, on retrouve 40% de patients parkinsoniens anxieux, ayant parfois même des attaques de panique, ces dernières pouvant être parfois un effet de type off et donc, très sensibles à une médication dopaminergique. Enfin, les hallucinations ne sont pas rares chez les patients parkinsoniens. Cet article reprend le diagnostic de tous ces symptômes neuropsychiatriques et revoit les divers aspects de la prise en charge spécifique.
18. chirurgie et anesthesie du patient parkinsonien (Dr d. jacobs, Dr J-E vanderheyden) La prise en charge chirurgicale et en anesthésie d'un parkinsonien a des aspects tout à fait spécifiques: ceux-ci sont liés d'une part à des conséquences anatomo-fonctionnelles dues à l'affection, touchant particulièrement la région pharyngo-laryngée ainsi qu'à une tendance à un syndrome obstructif des voies aériennes supérieures et enfin, à d'assez fréquents signes neurovégétatifs, Un autre aspect spécifique est la nécessité, pour les patients parkinsoniens, d'avoir un traitement fractionné toutes les 3 heures, voire toutes les 2 h, de médications dopaminergiques pour lesquelles l'interruption peut entraîner des réactions de sevrage relativement brutal. Il est donc nécessaire que le chirurgien et l’anesthésiste veillent à ce que le parkinsonien qu'ils ont en charge pendant quelques heures ou quelques jours, puisse au mieux suivre son traitement de manière très régulière . Enfin, il existe quelques interactions pharmacologiques entre les anti-parkinsoniens et les anesthésiques qui méritent d’être rappelées. L'auteur passe donc en revue les différents aspects de la prise en charge spécifique d'un parkinsonien pendant son séjour en chirurgie et durant l'anesthésie, en insistant particulièrement sur l’intérêt de l'Apomorphine que l'on peut administrer par voie sous-cutanée.
19. le pharmacien hospitalier au service du paient parkinsonien. Vers le soin pharmaceutique transmural (m. bolome, J. douchamps) Qu'il s'agisse de notre participation aux essais cliniques de nouvelles molécules antiparkinsoniennes, de la dispensation de spécialités pharmaceutiques étrangères non disponibles en Belgique, de la délivrance de matériels et de dispositifs stériles introuvables dans les officines ouvertes au public ou de la fabrication de réservoirs stériles spéciaux pour pompes portables, nous sommes désormais devenus un élément incontournable de l'équipe pluridisciplinaire qui entoure nos patients parkinsoniens, tant au sein même de notre centre hospitalier qu'en ambulatoire . Leur dispenser des préparations stériles de haute qualité, dont ils avaient un réel besoin, nous a permis de devenir acteurs à part entière dans leur accompagnement- Aussi, ceux-ci sont-ils devenus pour nous des conseillers, sinon dans l'art pharmaceutique, au moins du sens premier qu'il faut lui donner aujourd'hui- Car c'est grâce à eux, et avec eux, que nous pouvons, fût-ce localement, montrer combien il est essentiel d'ouvrir les frontières qui séparent le circuit hospitalier du médicament du circuit de soins à domicile. Comme eux, patients qui souffrent de cette fissure entre l'intra-muros et l'extramuros, nous sommes maintenant conscients qu'il est impératif de briser au plus vite le mur que les arrêtés gouvernementaux, les critères mutuellistes et même des intérêts privés, ont construit autour de l'hôpital. Car l'hôpital, invention du 20ieme siècle, est destiné, dans le troisième millénaire, à devenir la plate - forme technique, qui, au centre d'une communauté , à effectuer les quelques actes spécifiques qui ne pourront être assumés dans le cadre de soins à domicile devenus prépondérants,
20. formation complementaire des soignants (Pr D. pestiaux, Dr c. vanwelde) Soigner ou traiter ? To care or to cure ? Le vieux débat ne saurait être esquivé en abordant le chapitre de la formation complémentaire des soignants confrontés à la maladie de Parkinson. S'agit-il de traiter des pathologies, de guéri r des organes atteints par la maladie ou plus simplement d'accompagner des individus qui s’inquiètent, qui souffrent et vous mettent à l'épreuve d'améliorer quelque peu leur quotidien ? Comment gérer l'appréhension d'un patient tourmenté parce qu'il se sent diminué, qu'il tremble, que ses déplacements sont de plus en plus difficiles et qu'il craint que sa famille le place en institution ? La formation à l'accompagnement thérapeutique du patient parkinsonien tiendra compte avant tout du facteur humain qui transforme parfois telle intervention, techniquement indispensable, en une catastrophe à l'échelle d'un malade démotivé ou dépassé par l’étendue de problèmes personnels infiniment plus graves, et que le médecin n'a pas perçus, Les (futurs) médecins généralistes et paramédicaux sont-ils formés pour autant à la prise en charge de ces situations complexes ? Une formation fondée seulement sur la transmission d'un savoir de connaissances scientifiques ne répondra que partiellement aux problèmes rencontrés par les intervenants médicaux auprès du patient parkinsonien. Une approche pédagogique privilégiant l'intégration des problèmes cliniques, éthiques et de nursing, au départ d'une casuistique et d'un inventaire des questions identifiées doit être élaborée. La prise en compte de la dimension émotionnelle importante qu'implique la prise en charge d'une affection lentement dégénérative ne saurait être esquivée dans cet enseignement.
21. coordination des soins à domicile :il n’y a pas que l’aspect médical pour un médecin généraliste (Dr d-J bouilliez, Dr L. Namurois) La comparaison, pour un suivi médical équivalent, entre un séjour à l’hôpital et un séjour au domicile d'un patient porteur d'une pathologie lourde montre une importante inégalité au niveau des coûts. Le maintien à domicile représente, pour le patient, une dépense nettement supérieure à celle de l'hospitalisation. Cette différence est principalement expliquée par le non remboursement, lors du maintien à domicile, du coût de la garde-malade et des dépenses en matériel de nursing.
22. accompagnement interactif et education du patient parkinsonien et de ses proches par la communication et les groupes d’entr’aide (Dr J-E vanderheyden) L'éducation et le soutien du patient et de ses proches sont indispensables pour obtenir une qualité thérapeutique et donc la meilleure qualité de vie possible. Pour y arriver, il est souhaitable que les soignants collaborent dans ce but après avoir eux-mêmes été bien informés et qu'il y ait un relais de type sociothérapeutique par les associations de patients et particulièrement par des groupes de patients.
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