|
REEDUCATION et MALADIE de PARKINSON Eric CHEVRIER*
Encore un article sur la rééducation de la maladie qui nous touche. Est-ce bien nécessaire, y -a- t- il du nouveau en matière de kinésithérapie ? Peut-être pas, et pourtant plus le temps passe et plus la compréhension de cette maladie permet aussi aux soignants de cheminer. On ne dira jamais assez l'importance de la prise en charge en rééducation pour faciliter la vie quotidienne du parkinsonien. On ne dira jamais assez l'intensité de la relation qui s'établit entre parkinsonien et thérapeute lorsque la prise en charge est efficace. Ne parlons pas de nouveauté mais seulement d'une approche sensible. Quand on est touché par la maladie, les longs articles pleins de mots rébarbatifs sont fastidieux et lassants. Les termes spécialisés de diagnostic, d'incapacité, de déficiences, d'échelles et de scores deviennent des mots barbares sans signification réelle dans son fort intérieur. Ce n'est pas cela qui "parle" aux malades. Le trop vouloir scientifique se conduit comme l'arbre qui cache la forêt : nous en perdons l'objectif principal qui reste pour nous soignant, l'humanité. Un bien grand mot qui apparaît dans de nombreux fascicules, d'affiches hospitalières mais qui en pratique prend la forme d'un numéro de chambre, de lit ou de dossier. Peut-on RE-éduquer celui qu'on ne connaît pas ? Cela est une question judicieuse. Connaître, c'est constater pour prendre conscience. 1. LE CONSTAT Le constat est simple car la maladie montre une clinique souvent claire pour l'œil averti. * Appauvrissement moteur qualitatif et quantitatif * Dysharmonie du mouvement * Restriction et déautomatisation * Invalidité * Répercussions psycho-sociales * Interférences (âge, pathologies associées ...) Voici, de façon simple et claire, les maîtres mots de la maladie de Parkinson pour le Kinésithérapeute. Ce constat entraîne alors une prise de conscience à mon sens fondamentale pour connaître le patient et qui doit servir d'axiome dans toute approche ou conception de la rééducation de cette pathologie : Le patient se dirige ou entre dans une prison, sans condamnation, mais actuellement pour la vie. En quelques sorte une réclusion à perpétuité annoncée. Peut-on bien mener une rééducation sans comprendre que cette personne est prisonnière de son akinésie, de son hypertonie, de sa raideur . Toutes ses initiatives se heurtent à un mur invisible qui ne renvoie que l'absence de réponse. Bien souvent cette personne ne peut même pas crier son désarroi car même le son de sa voix se cogne contre des murs invisibles. Le fil conducteur de la rééducation est donc d'ouvrir cette porte carcérale qui se referme chaque jour, de l'empêcher de se clore trop vite de manière définitive. Ce fil conducteur nous donne les objectifs constants de notre pratique kinésithérapique : Optimiser le potentiel moteur et fonctionnel + Travail de la mobilité + Travail de la rapidité et de l'amplitude d'exécution du mouvement Conservation de l'autonomie dans tous ses aspects + fonctionnel + vie quotidienne + vie sociale Devancer les méfaits de l'akinésie sur la motilité et la fonction Pour connaître, il faut étayer la prise de conscience sur une évaluation solide. Nous en avons les outils en kinésithérapie. Un "prisonnier" garde toujours en lui un jardin libre pour supporter sa geôle, il nous faut donc apprendre à lire pour écouter ce qui n'est pas dit. Il y a toujours un sentiment de plus pouvoir faire et le patient met tout en œuvre pour ne pas exprimer ses angoisses. Il faut ainsi établir la relation en construisant l'évaluation :Entretient et clinique Evaluation des perturbations motrices Tremblement Akinésie Dyskinésies et dystonies Utilisation de l'échelle UPDRS Impact psycho-social Voir et entendre ce qui n'est ni montré ni exprimé, l'angoisse crée l'isolement et accélère l'emprisonnement 2. POURQUOI la REEDUCATION ? Dans la phase ambulatoire du parkinsonien, la justification d'une rééducation adaptée reste immuable. C'est plus la manière de pratiquer cette rééducation qui peut être modifiée au cours de la prise en charge du patient. Pourquoi cette rééducation? Pour :
B Limiter les rétractions, l'enraidissement, la perte de force musculaire, la limitation des amplitudes etc… PK: corps moins mobile, moins agile, moins d'élasticité tissulaire musculo-ligamentaire…
B Permettre une meilleure adaptation à l'effort, aux changements de position (hypotensions), à la verticalité, etc… PK: hypotensions, immobilisme, attitude d'enroulement, moins d'activité ou ralentissement…
B Eviter la diminution de C.V., de perte d'ampliation thoracique, l'encombrement, la perte de voix et colonne air, etc… PK: fixations articulaires, repliement sur soi, limitation activités de base, diminution rapport ventilation-perfusion, etc…
B Conserver les liens socioculturels et une vie quotidienne identique PK: angoisse, diminution, comportement
B Provoquer le dialogue, les échanges et les sujets de conversation, adaptés au patient et à sa situation pour favoriser son dynamisme PK: souvent mal compris par l'entourage et même par les soignants si ceux-ci peu habitués, l'angoisse se transforme en agressivité ou en indolence, etc… Des règles simples … La rééducation perçue comme plaisir Une rééducation sans contrainte Intégration de la séance dans le quotidien Respect du besoin de repos Ne jamais atteindre la fatigue La douleur ! Connaît pas! Toujours travailler la respiration S'intéresser à la vie de son patient 3. LA REEDUCATION, MAIS COMMENT? Il n'est nullement ici question de modifier les acquis de nos aînés. Les activités gymniques classiques restent une référence en la matière ( JP. BLETON, Livre ROCHE …). Tout ce qui permet de bouger, de se mobiliser et de garder une activité trouve son indication et même sa priorité. Quelques orientations cependant:
Adapter les activités en fonction de l'évolution de la maladie sans jamais négliger la totalité du corps Trouver des "ficelles" pour faciliter l'exécution des exercices en fonction du stade d'évolution du patient (cannes, barrettes, rythmes du métronome …) N'ayons pas peur de surprendre, il faut étonner le patient pour lutter contre la monotonie et favoriser l'émulation, reconsidérer notre rééducation trop analytique et classique. L'une des caractéristiques de la maladie de Parkinson se situe dans l'incapacité pour le patient de traiter simultanément plusieurs programmes moteurs consécutifs. Or, la gestuelle de la vie quotidienne n'est qu'une suite de programmes moteurs ou sensori-moteurs qui se succèdent sans interruption. Cela entraîne une augmentation du temps de latence entre les programmes et entraîne ainsi la bradykinésie, l'hypokinésie et l'akinésie. Dans la rééducation, il me semble donc judicieux de ne pas décrire un geste par un programme moteur simple et unique, (levez le bras, pliez la jambe…), mais par la formulation d'une finalité à atteindre, un "geste sans fin". Par exemple, l'enchaînement de la gestuelle comme le Taï Chi Chuan résulte plus d'un geste "sans fin" que de la suite superposée de gestes individualisés. Tracer un trait de peinture dans un espace tridimensionnel réalise un geste "sans fin" plutôt qu'un trait devant soi puis à droite puis au-dessus de soi etc... Ce "geste sans fin" peut et doit être varié dans sa rapidité et son amplitude. Un autre aspect est à aborder dans le domaine de la rééducation respiratoire. La respiration est un but en soi, qui peux être perçu comme geste unique. Jumelée à la voix par le chant ou le cri, cette respiration unique prend un sens de travail "sans fin" où le but à atteindre devient le cri ou le son chanté tout en mobilisant et développant la colonne d'air nécessaire. Cette mobilisation d'air résulte bien d'une inspiration, d'une expiration et d'un travail laryngé mais s'englobe dans une dynamique à plus long terme. Cette vision du geste comme programme moteur ou sensori-moteur modifie le concept de la rééducation gymnique analytique dans le sens où l'acte rééducatif n'est plus compartimenté, mais relève de la mise en jeu de plusieurs actes ou types de rééducations. La vie quotidienne et les violons d'Ingres de chaque patient sont les meilleurs atouts d'une rééducation variée et adaptée.Rééducation- plaisir- Evaluation 4. REEDUCATIONS AU PLURIEL. Il faut affirmer que la rééducation de la maladie de Parkinson n'est pas la kinésithérapie mais pluri-rééducative. Kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes sont des acteurs liés et nécessaires pour rééduquer le patient parkinsonien. Le chant et la peinture par exemple qui sont souvent l'apanage de l'animateur associatif, peuvent parfaitement s'imbriquer dans un projet global avec les rééducateurs. Si le programme moteur reste un pivot de l'approche du patient parkinsonien et souvent dévolu au kinésithérapeute, la réalisation et l'amélioration de ce programme nécessite immanquablement la participation d'autres rééducateurs. Multiplions la participation des patients à des activités, chant, danse, peinture sports doux afin d'aider ces patients à se prendre en charge. La kinésithérapie n'est pas un but et un moyen constant sur toute l'année. Le kinésithérapeute doit être un conseilleur pour aider et orienter le parkinsonien à faire sa rééducation de manière autonome et quotidienne, comme une hygiène de vie. Le praticien devrait seulement avoir à réévaluer les besoins du patient à travers le temps et le réorienter vers d'autres types d'activités plus adaptées à ses besoins en fonction de l'évolution de la maladie. Le corps est un tout et ce tout n'est qu'un élément de notre environnement, n'enfermons pas plus le patient dans "sa cellule", pensons toujours à ouvrir la fenêtre, les mots, les contacts, les personnes, etc… Vive la rééducation, tous ensemble pour tous et par tous. Ne perdons pas de vue, et disons le avec honnêteté, le patient parkinsonien est épuisé et épuisant tant pour lui que pour son entourage, comme pour les soignants. Alors jouons la carte de la pluridisciplinarité pour lui apporter une chance de repousser le plus loin possible cette notion d'épuisement. Partageons la prise en charge au quotidien.
* Eric Chevrier : Masseur kinésithérapeute – CHU GRENOBLE Unité des troubles du mouvement- Pr. POLLAK |